Warning: Trying to access array offset on value of type bool in /home/u824415267/domains/acre.com.br/public_html/wp-content/plugins/divi-builder/includes/builder/functions.php on line 2421 Remédio mais caro do mundo: família de menino se emociona ao vencer na justiça; vídeo - Acre Notícias
A família do pequeno Henrique Berg, de 1 ano, de Santo André, em São Paulo, está aliviada. É que o menino conseguiu na Justiça a garantia de que receberá o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, prescrito para quem tem o diagnóstico de AME.
Henrique foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo II. A doença rara e degenerativa afeta o sistema nervoso central.
Para evitar a progressão da doença, o menino precisa tomar o medicamento que custa aproximadamente R$ 6 milhões – considerado o remédio mais caro do mundo, segundo a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (Cmed) .
Luta judicial
Raquel Berg, mãe do pequeno Henrique, fez uma intensa campanha nas redes sociais. Mobilizou muitas pessoas e agora saiu vitoriosa.
“Cada lágrima, cada oração, cada contribuição e cada palavra de apoio foram essenciais para chegarmos até aqui. Vocês foram nossa força, nosso sustento e nossa esperança nos momentos mais difíceis”, disse a mãe nas redes sociais.
“Muito, muito obrigada a todos que estiveram conosco nessa luta. Essa vitória é de vocês também! Agora, Henrique tem a chance de um futuro cheio de possibilidades, e somos eternamente gratos por isso”, acrescentou Raquel.
Em agosto deste ano, o menino brasileiro Antony Teixeira, de 2 anos, começou o tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, depois de também, como o Henrique, obter o direito de receber o ‘remédio mais caro do mundo’. Na ocasião, ele ganhou uma nova chance!
Pessoas com AME nascem sem o gene SMN1. Esse gene é responsável por produzir uma proteína necessária para a sobrevivência dos neurônios que atuam diretamente na parte motoras do corpo – apresentam dificuldade em comer, caminhar e até mesmo respirar.
O Zolgensma devolve o gene faltante ao organismo do paciente. As cápsulas com o gene começam a circular no corpo do doente após a aplicação.
A família do pequeno Henrique, de 1 ano, comemora muito a decisão da Justiça que autoriza que ele receba o remédio mais caro do mundo, indicado para AME. – Foto: @ameohenrique
Assista ao vídeo da comemoração da família ao vencer na justiça:
Um prestigiado cinema francês cancelou uma exibição de Último tango em Paris depois que grupos de direitos das mulheres protestaram contra a infame cena de estupro filmada sem o consentimento da atriz principal, Maria Schneider.
A Cinemateca Francesa de Paris disse que abandonou o filme após receber ameaças.
“Somos um cinema, não uma fortaleza. Não podemos correr riscos com a segurança do nosso pessoal e do público”, disse Frédéric Bonnaud, diretor da Cinémathèque, um arquivo de filmes e cinema financiado em parte pelo Estado.
“Indivíduos violentos estavam começando a fazer ameaças e realizar essa triagem e debate representava um risco totalmente desproporcional. Então, tivemos que deixar isso para lá.”
Último Tango em Paris, concluído em 1972 pelo diretor Bernardo Bertolucci, deveria ter sido exibido na noite de domingo como parte de um Marlon Brando retrospectivo. O filme explora a relação entre um americano viúvo em Paris – interpretado por Brando – e uma mulher bem mais jovem, interpretada por Schneider.
A cena do estupro foi simulada, mas Schneider, que tinha 19 anos na época, disse depois que pareceu uma violação, pois foi lançado sobre ela sem aviso prévio ou preparação. Suas alegações foram feitas pela primeira vez na década de 1970, mas foram amplamente ignoradas.
“Me senti um pouco estuprada, tanto por Marlon quanto por Bertolucci”, Schneider disse quatro anos antes de sua morte em 2011. Ela disse que o filme destruiu sua vida e a levou a anos de abuso de drogas. Bertolucci respondeu mais tarde às acusações insistindo que a cena não havia sido improvisada no dia das filmagens, mas reconhecendo que Schneider não havia sido informado.
O diretor admitiu que tomou uma “decisão artística” de não contar a ela para captar sua reação. “Sinto-me culpado, mas não me arrependo”, disse ele.
Judith Godrèche, atriz e figura de destaque do movimento francês #MeToo, criticou a decisão da Cinémathèque de exibir o filme sem fornecer contexto aos espectadores.
“É hora de acordar, querida Cinémathèque, e restaurar a humanidade a um ator de 19 anos, comportando-se humanamente”, postou ela em sua conta no Instagram.
Os críticos também atacaram o momento da exibição, que teria ocorrido perto do final do julgamento do diretor de cinema Christophe Ruggia, que está acusado de aliciamento e abuso sexual de Adèle Haenel durante e depois das filmagens de seu filme Les Diables (The Devils), de 2002, quando ela tinha 12 anos. Ruggia chamou as acusações de “puras mentiras”.
Se tivesse acontecido, a triagem também teria ocorrido perto do final do julgamento de estupro em massa de Mazan, cujo veredicto e sentença são esperados ainda esta semana. Dominique Pelicot, 72 anos, pode pegar até 20 anos de prisão por drogando sua esposa, Gisèle, 73, e convidando estranhos para estuprá-la. Outros 50 homens acusados de violação agravada ou abuso sexual também serão julgados e condenados.
Tendo a oportunidade de se dirigir ao tribunal pela última vez na segunda-feira, Dominique Pelicot, que admitiu o abuso de uma década contra a sua esposa, disse: “Desejo saudar a coragem da minha ex-mulher que teve de ouvir as suspeitas de cumplicidade… me arrependo do que fiz.”
A lesão na perna sofrida por Kylian Mbappe na Liga dos Campeões na semana passada não o impediu de ser convocado para a final da Copa Intercontinental da FIFA.
Kylian Mbappe foi convocado pelo Real Madrid para a final da Copa Intercontinental da FIFA e o jogador de 25 anos viajará ao Catar esta semana, informou o clube espanhol.
A viagem do atacante francês ao Oriente Médio estava em dúvida depois que ele sofreu uma lesão na coxa na vitória do Real Madrid por 3 a 2 na Liga dos Campeões da UEFA sobre o Atalanta, em Bérgamo, Itália, no dia 10 de dezembro.
“Mbappé trabalhou com o resto do elenco e também sozinho”, disse o Real sobre o último treino antes da viagem a Doha, na segunda-feira.
O Real Madrid, que se classificou para a Copa Intercontinental da FIFA ao vencer a Liga dos Campeões de 2023-24, jogará a final contra o Pachuca, do México – vencedor da Copa dos Campeões da CONCACAF de 2024, que primeiro teve que vencer o Botafogo do Brasil e o Al Ahly do Egito para avançar para a final.
A final da Copa Intercontinental da FIFA será disputada em 18 de dezembro, no Estádio Lusail, nos arredores da capital Doha – o mesmo local que sediou a final da Copa do Mundo FIFA de 2022 no Catar.
A recém-introduzida Taça Intercontinental da FIFA é uma competição de clubes disputada anualmente entre o vencedor da UEFA Champions League e o vencedor de uma série de playoffs intercontinentais que compreendem os campeões da confederação de todas as principais competições de clubes.
O apoio “direto” da Coreia do Norte à Rússia representa “um alargamento perigoso” do conflito, alertaram os Estados Unidos e os seus aliados na segunda-feira. Eles também expressaram “profunda preocupação” sobre “qualquer apoio político, militar ou económico que a Rússia possa fornecer ao programa de armas ilegais da Coreia do Norte, incluindo armas de destruição em massa”.
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