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SUS aplica pela 1ª vez remédio mais caro do mundo, que custa R$ 11 milhões; duas crianças receberam a dosagem
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O Sistema Único de Saúde (SUS) deu um passo histórico e aplicou, pela primeira vez, o medicamento Elevidys, também chamado de remédio mais caro do mundo. Duas crianças receberam a medicação.
A dose custou R$ 11 milhões e foi adquirida pelo Ministério da Saúde após determinação do Supremo Tribunal Federal (STF). O Elevidys é uma terapia inovadora que ajuda a estabilizar a progressão da DMD, uma doença rara e degenerativa que afeta a musculatura.
As infusões foram feitas no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), uma das referências nacionais no tratamento de doenças raras, nos dias 12 e 13 de fevereiro. Para as famílias das crianças tratadas, o feito representa esperança. “Só de estabilizar, a gente se sente abençoado”, disse o pai de um paciente, Alessandro Neves, em entrevista ao O Globo.
Chegada ao Brasil
O Elevidys é um dos remédios mais caros no mundo. Nos Estados Unidos, a medicação pode chegar a aproximadamente 3,2 milhões de dólares.
No Brasil, a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) fixou o preço em R$ 11 milhões.
A chegada do fármaco no país exigiu um esquema bem complexo. O medicamento saiu da Alemanha, desembarcou em Guarulhos e seguiu para Porto Alegre. No sul, foi armazenado a -80ºC.
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Famílias comemoram
As famílias das crianças, que lutam na justiça para conseguir a dose, comemoram o feito histórico.
“Ainda não consigo acreditar, mas graças a Deus e ao ministério também, a gente está dando um passo em busca de uma vida mais digna para ele”, disse Luana Fassina, mãe de uma paciente.
Como funciona
O Elevidys é um remédio que age diretamente na causa da distrofia muscular Duchenne.
A doença compromete a produção da distrofina, uma proteína essencial para a integridade dos músculos.
Com o tempo, os pacientes perdem força muscular e enfrentam dificuldades para caminhar, problemas cardíacos e respiratórios.
Nesse contexto, o Elevidys usa um vetor viral para inserir uma cópia funcional do gene da distrofina nas células musculares.
Isso ajuda a restaurar, ainda que parcialmente, a produção da proteína. A terapia não representa uma cura e a eficácia a longo prazo ainda é estudada por pesquisadores em todo o mundo.
Futuro no SUS
A aplicação foi possível graças à decisão do STF.
A Roche, fabricante do medicamento, solicitou a análise da Conitec para incorporar doses no SUS.
Agora, a decisão final vai caber ao Ministério da Saúde, que deve levar em conta os dados de eficácia e a segurança do método.
As famílias das crianças que receberam o medicamento comemoraram bastante. – Foto: Matheus Brasil/Ministério da Saúde
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O exército israelense anuncia seu “nível de alerta operacional” em torno de Gaza
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23 de fevereiro de 2025
Centenas de pessoas em Lyon para denunciar a morte “injustificável” de reféns israelenses nas mãos do Hamas
Várias centenas de pessoas se reuniram no domingo em Lyon para denunciar o“Injustificável” A morte dos reféns israelense nas mãos do Hamas, observou um jornalista da agência da França-Pressse. Os manifestantes-mil, segundo os organizadores, cerca de 800, de acordo com a prefeitura, eram reunidos em frente ao Memorial Shoah, no centro de Lyon.
Frequentemente usando sinais intitulados “Injustificável” ou “Imperdoável”eles queriam denunciar em particular o “Assassinatos infantis” por Hamas. “Você gravou neste memorial, forjado em trilhos, a palavra“ criança ”. Lembra -se que aqui no shoah foram assassinados 1,5 milhão de crianças “.
“Kfir e seu irmão Ariel como os outros filhos assassinados são adicionados a esta lista muito longa e dizemos o suficiente”ele acrescentou referência a Ariel e Kfir Bibas, com 4 anos e 8 meses e meio durante o seqüestro pelo Hamas. Os corpos dessas crianças foram devolvidos na quinta -feira com o de Oded Lififfz, um refém octogenário. A morte da mãe dos filhos, Shiri Bibas, foi finalmente confirmada na manhã de sábado, após uma confusão sobre a identidade do corpo devolvida pelo Hamas.
Dos 251 reféns removidos em 7 de outubro de 2023, 62 permanecem retidos em Gaza, dos quais 35 estão mortos, de acordo com o exército israelense. Desde o início da trégua em 19 de janeiro, 29 reféns israelenses, incluindo quatro mortos, foram dados a Israel, em troca de mais de 1.100 prisioneiros palestinos.
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Partido esquerdo definido para voltar nas eleições alemãs – DW – 23/02/2025
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23 de fevereiro de 2025
As projeções iniciais colocaram o partido socialista em mais de 8%, quase o dobro do que ganhou nas últimas eleições em 2021, quando ganharam apenas 4,9% da votação.
O ano passado foi um pesadelo político para o partido de esquerda: em janeiro de 2024, seu ex -líder do grupo parlamentar, Sahra Wagenknecht, fundou seu próprio partido homônimo, depois viram seus Representação da União Europeia Corte ao meio para apenas 2,7%. O 2024 Eleições estaduais também foram um desastre, com o partido perdendo sua posição tradicional no leste da Alemanha. O único premier do estado não conseguiu se apoiar na Thuringia, enquanto o partido mal chegou ao parlamento do estado da Saxônia e foi expulso de Brandenburgo.
Não é de admirar que poucos acreditassem que a parte esquerda, conhecida como A esquerda em alemão, teria muito sucesso no parlamentar Eleições em 23 de fevereiro.
Renegade Off ramice perde vapor
Durante as últimas semanas da campanha, parecia cada vez mais provável que a parte esquerda pudesse limpar o obstáculo de 5% necessário para entrar no Bundestag como o renegado Sahra Wagenknecht Alliance (BSW) apoio perdido.
A mudança provavelmente deve -se a uma mudança na liderança do partido em outubro passado, com Jan van Aken E Ines Schwerdtner substituindo Janine Wissler e Martin Schirdewan, que não conseguiram interromper a constante perda de apoio do partido.
A dupla só estava no cargo há algumas semanas quando o chanceler Olaf Scholzestá governando A coalizão entrou em colapsoforçando um voto de não confiança que o viu pedir uma eleição precoce. Sem o seu parceiro de coalizão agora afastado, o neoliberal Democratas gratuitos (FDP)Scholz’s Center-Left Partido Social Democrata (SPD) e o ambientalista Festa verde não foram capazes de formar a maioria no Bundestag.
Críticas ferozes ao SPD e verduras
Após o colapso do governo em novembro passado, o partido esquerdo apresentou rapidamente um programa eleitoral focado na política social e econômica, que foi adotada em sua conferência do partido em janeiro. Eles acusam o SPD e os verdes de não ter feito nada para combater a crise de acessibilidade de montagem nos últimos anos.
“As pessoas percebem que o partido de esquerda está lutando credivelmente por questões sociais, que ninguém mais está fazendo isso, que somos os únicos que assumem os ricos”, disse o co-líder do partido Ines Schwerdtner à DW.
Para reduzir a pobreza, ela propôs abolir o imposto de valor agregado sobre alimentos básicos, produtos de higiene e passagens de transporte público. Atualmente, até 19% do IVA é cobrado por esses itens – quase um quinto do que os consumidores pagam no registro.
Imposto sobre riqueza para combater a desigualdade
Para financiar esses planos, o partido deseja aumentar a receita do estado com um imposto de riqueza graduado: 1% para pessoas em posse de 1 milhão de euros, 5% de € 50 milhões e 12% de € 1 bilhão.
“Milhões de pessoas trabalhadoras criaram essa riqueza extrema”, disse Jan Van Aken, co-líder do partido, disse que havia dinheiro suficiente para dar a volta, isso está apenas sendo mal alocado. “Temos que recuperá -lo para que todos possamos viver bem novamente”.
Dilema econômico da Alemanha: gastar ou salvar?
Para permitir que a Alemanha emprestasse mais novamente, a parte esquerda também deseja reformar o freio de dívida consagrado na Constituição. Afilitado com as restrições do intervalo da dívida, o partido gastaria mais € 200 bilhões na modernização da infraestrutura em ruínas. As empresas financeiras também receberiam apoio do Estado em troca de garantias de emprego e acordos coletivos de longo prazo, além de concordar em manter seus locais na Alemanha.
Postura clara contra a extrema direita
O partido considera a extrema direita Alternativa para a Alemanha (AFD) como seu principal oponente nas eleições de Bundestag.
“Não é uma polegada para os fascistas”, disse Van Aken na recente convenção em Berlim. “Na esquerda, sempre nos opomos a tentativas de dividir nossa sociedade e incitação contra os migrantes”.
Um ex -inspetor de armas biológicas das Nações Unidas, Van Aken também abordou Guerra de agressão da Rússia contra a Ucrânia como uma violação do direito internacional.
“Nós, à esquerda, estamos contra toda guerra e defendemos a paz”, disse ele, mas fizemos uma distinção entre militarização e outras rotas em potencial para encerrar o conflito. “Precisamos de mais diplomacia na Ucrânia, não mais armas. Sem liberdade e democracia na Ucrânia, não haverá paz”.
Anciãos para o resgate
Este artigo foi publicado originalmente em alemão. Foi publicado pela primeira vez em 18 de janeiro de 2025 e depois atualizado para refletir o desenvolvimento de notícias.
Enquanto você está aqui: toda terça -feira, os editores da DW controlam o que está acontecendo na política e na sociedade alemãs. Você pode se inscrever aqui para o boletim informativo semanal de e -mail Berlin Briefing.
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Maria Ribeiro é roubada em São Paulo e perde R$ 30 mil – 23/02/2025 – Celebridades
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23 de fevereiro de 2025
São Paulo
A atriz Maria Ribeiro, 49, disse ter sido vítima de um assalto em São Paulo e ter perdido cerca de R$ 30 mil, retirados de sua conta bancária. O relato foi feito nas redes sociais no sábado (22), quando ela afirmou ter sofrido danos psicológicos por se sentir desprotegida.
Ex-Globo e intérprete de Danielle em “Império” (2014), a atriz disse que seu celular foi roubado por volta de 1h da madrugada. O aparelho foi levado com a tela desbloqueada e, por volta de meio-dia do sábado, ela recebeu uma ligação do banco avisando sobre o rombo na conta e dizendo que vão abrir uma contestação dos valores roubados.
“Além da violência de ser assaltada, de passar a madrugada bloqueando cartões e acessos a dados, você, no dia seguinte, recebe um telefonema do banco que você tem conta há 30 anos dizendo que tiraram R$ 30 mil da sua conta e que vão abrir uma contestação?”, questionou.
“Também vou abrir uma contestação, ou um processo, não tenho letramento jurídico para saber que nome dar a isso, que dê conta do dano psicológico que se dá quando você se sente desprotegida em tantos níveis. Pela cidade, pelo seu banco, pelo sistema”, afirmou sobre a biometria.
Depois de reconhecer ser “apenas mais uma” a sofrer com a insegurança, a atriz afirmou que não poderia fazer nada além de reclamar. “Em tempo, está mais do que na hora do capitalismo entender o valor da nossa saúde mental“, finalizou.
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